De operatie van Lynn 2017 deel 2
Hoe onze lieve Lynn vocht voor haar leven.
9 april 2017
Zonder ons meisje naar huis, wat was het allemaal heftig. We hebben de hele nacht gehuild, niet wetende wat de toekomst zou brengen en hoe ze hieruit zou komen. Die ochtend gingen we heel vroeg naar ons meisje toe.
Bij aankomst op de PICU was de situatie onveranderd. Lynn werd nog in slaap gehouden omdat ze ontzettend veel pijn had van de buikvliesontsteking, die was ontstaan door de scheur in haar slokdarm. Ze zouden elke dag kijken hoe het met haar ging om zo te bepalen of ze steeds meer bij kennis gebracht kon worden. Wat voelde ik me machteloos, daar naast haar bed staand en geen contact met haar te krijgen. Ze was heel ver weg en we konden niets voor haar betekenen, ze lag vastgebonden met haar armpjes zodat ze niets kon lostrekken. Wat een naar gezicht was dat. We voerden gesprekken met artsen om zo een beetje grip op de situatie te houden. Ze vertelden ons dat het heel spannend is de komende dagen, maar dat ze continue gemonitord wordt om erger te voorkomen. Ook had ze een klaplong, door alle lucht in haar buik, dit zorgde voor een langer herstel.
Tussendoor gingen we even weg bij het ziekenhuis om te eten, bij terugkomst schrokken we ons enorm. Lynn lag op haar zij vastgebonden met haar armpjes aan de spijlen van het bedje. Ze lag helemaal dubbelgeklapt, de monitor gaf een verhoogde hartslag en bloeddruk aan en Lynn zag blauw. Ik haalde de verpleegster, gaf aan dat de houding waar ze nu in lag blijkbaar niet prettig was voor haar, sterker nog ze stikte. De verpleegster ging met mij in discussie en gaf aan dat ze dit altijd bij kindjes deed op de PICU. Ik vroeg haar om te kijken naar Lynn en de monitor, Lynn liep steeds blauwer aan. Ik eiste dat ze haar anders neer zou leggen, waarop zij de kleine armpjes van Lynn lostrok van het spijlen bed en Lynn op haar rug terug rolde. Dat arme meisje, ze was zo hulpeloos en deze verpleegster ging zo verschrikkelijk ruw met haar om. Wij hebben daarop een gesprek met het hoofd van de PICU geëist en aangegeven dat deze verpleegster niet meer voor Lynn mocht zorgen. Wat voelde ik me bang, moest ik haar echt hier achter laten? Waarom zien deze mensen niet wat ik zie? Waarom luisteren ze niet naar de kinderen en hun ouders bij het leveren van de beste zorg?
10 april 2017
Lynn kon nog steeds niet van de beademing af, door het vele vocht vasthouden en de pijn kon ze nog steeds niet zelf ademen. Doordat ze zo lang al geen voedsel meer heeft gehad en ze zo ziek was, ging haar lichaam eiwitten afbreken. Dit zorgde ervoor dat ze het vocht niet kon uitplassen, om de eiwitten aan te vullen moest er een infuus geprikt worden voor voeding toe te dienen. Dit infuus kon onmogelijk geprikt worden door het extreme vocht. De andere infusen waren in gebruik voor slaapmedicatie, pijnstilling en antibiotica 's. Zo lang het vocht niet minder zou worden, zou ze ook niet van de beademing kunnen.
11 april 2017
Deze ochtend kwamen we op haar kamertje in de PICU, we kregen meteen de mededeling dat Lynn de sonde uit haar neus had weten te trekken, deze sonde had ze heel hard nodig omdat er absoluut geen druk op haar maag en slokdarm mocht komen te staan. Wij stelden meteen de vraag hoe dit kon gebeuren, Lynn lag niet voor niets vastgebonden. Een verpleger was haar vergeten vast te binden met als gevolg dat ze haar sonde uitgetrokken had. We waren enorm teleurgesteld. Want deze sonde mocht van de chirurg alleen maar teruggeplaatst worden onder röntgenbegeleiding, om te voorkomen dat het gaatje opnieuw werd doorgeprikt. Wéér een vervelende en belastende gebeurtenis voor haar erbij. Even later kwam een chirurg ter plekke, hij vond dat hij deze sonde wel even kon doorduwen zonder röntgenbegeleiding. Met als risico en gevolg dat het gaatje in haar slokdarm weer opnieuw doorgeprikt werd. Waarom denkt hier iedereen altijd dat ze koning zijn? Waarom luistert er niemand naar ons?
12 april 2017
Lynn werd maar niet beter en werd weer alleen maar zieker, er moest een echo gemaakt worden. Omdat ze te zwak was om te vervoeren naar het echocentrum, werd de echo op de PICU gemaakt. Bij de echo bleek dat Lynn opnieuw een abces in haar buik had. Dat was dus veroorzaakt doordat de aardige chirurg gisteren de hele wereld aankon en ondanks ander advies de sonde wilde doorduwen. Ze hebben het abses ter plekke op de PICU verwijderd omdat het vervoer naar de operatiekamer te zwaar zou zijn voor Lynn. Ze kreeg alweer een drain erbij, nog een slangetje aan dat kleine lichaampje van ons mupke. Dit was niet nodig geweest. Waarom wordt het haar zo moeilijk gemaakt!
13 april 2017
Vandaag kregen we weer eventjes wat contact met onze lieverd, ze gaf een klein lachje en wist onze neuzen te vinden om toettoet te doen. Wat was dat toch een mooi geluksmomentje! Wat hoopten we dat ze snel van de beademing af mocht. Helaas kregen we die avond het nieuws dat ze voorlopig nog niet van de beademing af mocht omdat haar buik te zwak was. Ze werd opnieuw weer dieper in slaap gebracht, opnieuw was weer ieder klein contact weg. Het vocht in haar lichaampje werd minder, waardoor ze er enorm slecht uit ging zien. Nu zag je pas goed hoe ziek ze was.
14 april 2017
Vanmorgen kwam de arts langs, ze twijfelden of ze het lichaam de tijd moesten blijven geven om te herstellen of dat er toch nog een operatie moest plaatsvinden. Lynn bleef hoge koorts houden en er bleef rommel uit de buik komen. Niemand wist wat hier de reden van was. Gelukkig had ze de nieuwe drain in haar buik waardoor het vuil weg kon lopen.
De volgende dagen waren vooral afwachten wat haar lichaam zou doen.
17 april 2017
Vandaag werd Lynn eindelijk van de beademing afgehaald. Wat vonden we dit enorm spannend! Je had enorm veel moeite met ademen waardoor ze verneveld moest worden, ze had het zichtbaar zwaar. De dagen die volgden waren heel stressvol. Lynn had veel pijn en was enorm angstig. Dit kwam volgens de artsen vanwege de afbouw van de slaapmedicatie. Dit hebben ze vrij snel moeten doen omdat ze bacterien in het bloed had door de infusen. Ze hebben 18 april dan ook weer een nieuw infuus moeten plaatsen in de lies. Door het snelle afbouwen van de slaapmedicatie heeft Lynn een delier ontwikkeld. Ze heeft waanbeelden en extreme angsten, zweet enorm en slaapt amper. De psychiater moest eraan te pas komen en moest er met methadon gestart worden. Lynn maakte geen oogcontact meer, schreeuwde alleen maar en wilde zelfs niet in mijn armen. Ze zag ze letterlijk vliegen. Het had even tijd voor ze de juiste dosering methadon hadden gevonden, maar dit bracht langzaam meer rust voor haar.
20 april 2017
Vandaag mocht er weer met voeding gestart worden, dit gaf veel pijn, koorts en ze werd weer kortademig. Alweer een echo maken en voor de zekerheid werd de voeding weer gestopt omdat er toch weer vermoeden van een klein gaatje was. De sonde moest verlegd worden naar de twaalfvingerige darm omdat de infusen allemaal verwijderd moesten worden. Doordat ze de infusen al zo lang had, zorgden deze allemaal voor bacteriën in het bloed. 3 dagen later weer een CT scan om naar het gaatje te kijken in de slokdarm, helaas was het gaatje er nog. Abrupt werd alle slaapmedicatie gestopt, dit zorgde weer voor veel onrust mentaal bij haar.
25 april 2017
Er werd weer een scan gemaakt van de lever omdat de leverwaardes aan de hoge kant waren. Deze bleek inderdaad vergroot te zijn wat waarschijnlijk veroorzaakt werd door de infuusvoeding. De volgende dag werd de sonde verplaatst naar de 12 vingerige darm, onder rontgenbegeleiding, dit was heel goed gegaan en de voeding werd gestart met succes! Lynn kon helemaal niets meer, niet meer zitten, niet meer staan, niet meer lopen. Dit moest ze allemaal weer opnieuw leren, langzaam gingen we achter haar in bed zitten zodat ze gesteund weer kon leren zitten. Wat vond ze dit fijn om weer wat te kunnen! De volgende dagen waren spannend, koorts bleef aanhouden en dit zorgde ervoor dat ze niet van de PICU kon.
Lynn was heel angstig bij alles wat ze kwamen doen, alle piepjes op de IC triggerde haar en de drukte van verzorging deed haar niet goed. Het werd echt tijd voor een eigen kwamer op de medium care. Ik voelde het als mijn taak om haar zoveel mogelijk rust te geven op de PICU. Niet telkens kleine handelingen uitvoeren, maar enkel op momenten. Zo kon ze meer rust momenten hebben en kon ze wat vaker ontspannen. Helaas had de verpleging hier weinig oor naar. Zij vonden dat Lynn de dingen gewoon maar moest ondergaan wanneer zij de tijd hadden. Als Lynn net lag te slapen, maakten ze haar wakker om een schone luier te maken. Enorme discussies heb ik gevoerd om te zorgen dat ze haar eindelijk eens met rust lieten wanneer er onbelangrijke zaken moesten gebeuren. Ik bedoel die luier kan toch ook wel een uurtje later als ze wakker is? Ik zat als een leeuwin aan haar bed en beet van haar af wanneer het nodig was. Maar dit was wel zo vermoeiend en niet te begrijpen dat hier niet in overlegd kon worden. Waarom worden ouders niet serieus genomen in een ziekenhuis? Wat maakt dat een arts of verpleger denkt jouw kind beter te kennen dan de eigen moeder of vader?
1 mei 2017
Vandaag werd Lynn dan eindelijk overgeplaatst naar de medium care. Vooral omdat ze de psychische rust hard nodig had was dit de beste keuze. Lynn kreeg nog altijd lorazepam als psychische verdoving. Maar weg van alle toeters en bellen, wat zal het haar rust geven. Wat een mijlpaal en wat waren we blij en trots!
Helaas wilden ze op de medium care 2 dagen later alweer afbouwen met de lorazepam, wij waren het hier niet mee eens maar zij vonden dit een juiste volgende stap. Helaas liep dit helemaal verkeerd en keerde Lynn weer terug in haar delier. Opnieuw de psychiater aan het bed en de lorazepam werd weer toegediend. Waarom dacht ik, waarom ga je dit soort dingen toch proberen. Het meisje moest eens een keer rust krijgen! Haar bloeddruk bleef overigens nog altijd torenhoog, al maanden, maar ze wisten hier niet de oorzaak van dus konden ze ook geen medicatie geven.
In de tijd hierna waren er nog veel ups en downs, zo werd de sonde uit haar darm weer terug in de maag geplaatst. Dit zorgde weer voor een flinke dip. Ze werd enorm misselijk en kreeg maagpijn. De maag moest duidelijk weer wennen aan voeding. Ze leerde weer kruipen en achter een loopkarretje lopen. Lopen kon ze al toen ze 11 maanden was, dus het was weer een flinke weg voor haar.
Ook bleven ze proberen om de psychische medicatie af te bouwen, waardoor Lynn iedere keer weer een terugslag kreeg.
Uiteindelijk kwamen we samen met de psychiater tot de conclusie dat het voor Lynn het beste was om thuis te gaan afbouwen. En dat het vooral zaak was om zo snel mogelijk naar huis te gaan. 30 mei was dan die dag, de dag na bijna 3 maanden ziekenhuis dat we naar huis mochten. Wat vonden we dit fijn maar ook spannend. Er stond ons nog zoveel te wachten, medicatie thuis, sondevoeding, thuiszorg, logopedie, diëtiste, fysiotherapie, psychiatrie, psychologe en nog veel vervolgonderzoeken. Lynn had nog een flinke weg te gaan, maar omdat het voor Lynn haar psychische gesteldheid het beste was, mochten we naar huis!
Wat een verschrikkelijke tijd waren we doorgegaan, vooral onze kleine mup! Wat hebben we veel moeten strijden voor onze lieverd, wat was er (onnodig) veel strijd met artsen en verpleegkundigen, maar wat hebben we ook mooie mensen leren kennen in die tijd!
In de volgende blog zal ik schrijven over de thuiskomst van Lynn en de mooie maar ook moeilijke tijd die volgde.
Liefs Debbie
