De eerste 1,5 jaar van Lynn
Als er géén sprake is van een roze wolk en het eigenlijk gewoon keihard bikkelen is.
Na de kraamweken bleef Lynn veel huilen, heel veel. Ze huilde overdag heel veel en de nachten huilde ze meer dan dat ze sliep. We gingen naar de huisarts omdat we het niet oké vonden en we ons niet konden voorstellen dat dit zo hoorde.
De huisarts deelde deze mening, en vermoedde dat ze last van verstopping had. We kregen het advies roosvicee laxo te geven en dit moesten we een week gaan proberen. Na een week bleek dat dit niet de oplossing was. De huisarts schreef lactulose voor, hij bleef aangeven dat hij verstopping vermoedde. Nadat alle ontlasting vanzelf ging, er geen vermoedens meer van verstopping konden zijn omdat inmiddels zelfs het behang een extra effect had gekregen, werden we doorgestuurd naar het ziekenhuis.
Lynn bleef maar huilen, sliep amper en wij gingen er ook niet beter op functioneren. Ze was 4 weken toen we ons eerste ziekenhuis bezoek hadden. De kinderarts vroeg naar de klachten van Lynn: hikkend geluid, heel veel slikken, schreeuwen, extreem vaak en veel willen drinken, niet plat willen liggen waren de symptomen die ze het meeste liet zien. Aangezien Lynn niet deed spugen zei de kinderarts dat het geen reflux kon zijn. Ik zou Debbie niet zijn als ik niet al wat vooronderzoek had gedaan en verborgen reflux kwam volledig overeen met de klachten van Lynn. Ik haalde dit aan bij de kinderarts en ze stemde gelukkig ermee in om dit te gaan uittesten.
Dan begint de bizarre langzame weg van kleine stapjes, wat heb ik me daar vaak aan geërgerd. Eerst TWEE weken rijstebloem toevoegen aan de fles, ja twee hele weken moet je dat proberen. Nou wij hadden twee ellendige weken, de rijstebloem werkte averechts en zorgde ook nog eens voor verstopping. Maar eerder stoppen kon niet om het goed uit te testen, aldus de kinderarts. Toen telefonisch consult, we moesten stoppen met rijstebloem en overstappen op indikken met nutriton. Ook dit moesten we weer twee ellendig lange weken uitproberen. Inmiddels was ze alweer 8 weken en het huilen werd alleen maar erger. Toch wilde de kinderarts de hoeveelheid nutriton nog een keer verhogen en dit ook weer 2 weken uittesten. Helaas geen effect en een schreeuwend meisje.
We werden moedeloos van deze aanpak en gingen zelf naar mogelijkheden zoeken. We kwamen bij een osteopaat uit. Er waren veel beknellingen te vinden en voor het eerst sliep onze Lynn die nacht door! Wat waren we dolgelukkig, helaas maar voor 3 dagen en het kwam als een boemerang terug.
We zijn teruggekeerd naar de kinderarts en hebben de ernst duidelijk gemaakt van de pijn die onze dochter had. Ze huilde alleen maar, sliep amper en was hees van het schreeuwen. We kregen de eerste medicatie voor Lynn, eindelijk! Dit hielp de eerste 3 weken ontzettend goed maar toen begon het net zo hevig terug te komen. Wéér terug naar het ziekenhuis en de medicatie werd opgehoogd. Zo kwamen we de eerste 5 maanden door. Maar ze bleef een onrustig meisje wat veel huilde, dag en nacht.
In september 2016 gingen we op vakantie naar Frankrijk, onze eerste vakantie wat was het spannend! Het was genieten, maar halverwege de vakantie werd Lynn ziek. Ze kreeg een buikgriep en hield niets binnen, ORS was het advies zolang ze plaste in de luier. Met veel drinken en ijsjes kwamen we deze periode zonder opname door. In november 2016 was het weer mis, spugen, spugen, spugen. Lynn hield niets binnen en moest opgenomen worden! Ze was extreem uitgedroogd. Zo ging het de hele winter door. Er werden eindeloos veel onderzoeken uitgevoerd hoe het kon dat ze zo heftig reflux bleef houden. 24 uurs zuurmeting, radiologische onderzoeken, opnames...
Uiteindelijk was de opname in februari 2017 de druppel. Ze was zo verzwakt en kon niet meer eten en drinken. Ze kreeg een permanente sonde en we moesten bij de chirurg komen voor een operatie. Een nissen fundoplicatie was de operatie die werd geadviseerd. Normaal gesproken hersteld reflux voor de eerste verjaardag, maar aangezien Lynn al bijna 1,5 was, verwachte hij geen herstel meer. We waren dolgelukkig dat hij Lynn kon helpen en keken uit naar de operatie. In de tussentijd moest Lynn aansterken met de sonde.
Ik kreeg de voedingspomp aangeleerd voor thuis en er werd kinder thuis hulp ingeschakeld voor het verwisselen van de sonde, plakkers etc.. Wat vond ik dit allemaal spannend, maar we deden alles zodat dit zou stoppen en Lynn eindelijk kind kon gaan zijn. Na 1,5 jaar ellende, was het wel eens klaar en we deden er álles aan om te zorgen dat Lynn zo snel mogelijk zou aansterken.
Er werd een datum gepland voor de operatie, 30 maart 2017, was de datum dat Lynn genoeg aangesterkt moest zijn om de operatie te kunnen ondergaan.
De periode van aansterken was heftig, ik probeerde overal bovenop te zitten, als ze maar genoeg voeding binnen kreeg zodat de operatie door kon gaan. Ik hield alles bij in een boekje om er zeker van te zijn dat ze genoeg calorieën binnen kreeg. Lynn vond de sonde niet super erg, wel voelde ze zich niet meer veilig thuis, doordat de verpleegkundigen nu ook thuis kwamen om vervelende handelingen te doen. Dit was heel extreem, zodra de bel ging begon ze al te schreeuwen, ook al was dit gewoon gezellig bezoek. Alles begon zijn tol te eisen bij Lynn, zowel lichamelijk als psychisch.
Maar we waren er bijna. “Nog even volhouden kleine mup”, bleef ik maar zeggen, we zijn er bijna….
In de volgende blog lees je dat deze operatie alles behalve goed ging en dat Lynn heeft moeten vechten voor haar leven.
Liefs Debbie❤️
