de operatie van Lynn 2017 deel 1
Wat een nieuw begin moest zijn, werd een grote nachtmerrie!
30 Maart 2017
De dag dat onze Lynn eindelijk geopereerd werd! Wat was het spannend maar dit zou de dag zijn dat alles zou veranderen. Dat we eindelijk van haar konden gaan genieten en niet alleen maar overleven. We moesten ons de dag ervoor al melden omdat Lynn al vroeg werd geopereerd. Het ziekenhuis was als thuiskomen voor Lynn, zo lang er geen vervelende dingen werden gedaan vond ze het er best prima. Ik had het enorm zwaar, we wisten dat dit geen keuze was maar toch, je geeft toch je kind uit handen.
De dag erna werden we al vroeg gewekt, het operatiejurkje moest aan en om 09:30 werd ze dan geopereerd. Wat vond ik dat verschrikkelijk om haar zo in slaap te laten brengen, haar tranen omdat ze zich zo verzette ertegen. Maar ik moest blijven denken dat dit zou zorgen voor rust, er zou rust gaan komen.
Ze kwam de operatie goed door, had niet veel pijn en het zag er allemaal gunstig uit. Wel kwamen ze vertellen dat ze een zenuw hadden geraakt wat voor spijsverteringsproblemen kon zorgen, maar dat moest blijken. Het ging zo goed dat de artsen al met voeding wilden startten. Ze had een duodenumsonde, een sonde tot aan de darm waardoor voeden niet gevaarlijk was. Dit zou gunstig zijn voor het snellere herstel van ons meisje. Niet veel later begonnen ze dan langzaam met voeding met de voedingspomp. Na een half uur begon Lynn te schreeuwen van de pijn. Ze kon niet stil liggen en kronkelde van de pijn. Nadat de artsen even in het dossier waren gaan kijken kwamen ze tot de conclusie dat ze helemaal geen duodenumsonde had, maar gewoon een maagsonde. Hierdoor is de voeding direct op het operatiegebied gedruppeld waardoor Lynn zoveel pijn had. Dit had nooit gemogen en is zelfs heel gevaarlijk. Ze hebben dan ook direct de voeding gestopt. Er is toen vocht via het infuus gestart, de pijn werd iets minder en er werd pijnstilling gegeven. Ondanks de pijn was ze die avond heel vrolijk!
De dag erna werd besloten dat Lynn toch naar radiologie moest om de sonde te gaan verleggen zodat er sneller met voeding kon worden gestart. Wat een ellende weer, weer een vervelend onderzoek voor ons meisje. Ondanks dat de sonde niet meer in de maag lag, bleef Lynn veel pijn houden. We maakten ons wel zorgen hierom. Maar de artsen zeiden dat het tijd nodig had.
1 april leek het een beetje beter te gaan met Lynn, de voeding leek goed te gaan en ze leek steeds minder pijn te hebben. Toch bleef er een gevoel aan me knagen dat het niet oké ging, ze leek suf en niet zichzelf. Dit werd uiteraard verklaard door de verpleegkundigen en artsen door de moeilijke start na de operatie. Ik moest geduld hebben en vertrouwen. Die avond en nacht zweette ze heel veel en had ze veel pijn. Ze kreeg inmiddels Tramadol tegen de pijn, maar enig onderzoek werd er niet gedaan. Ondanks herhaaldelijk de vraag vanuit ons hoe het kon dat ze alleen maar zieker werd en niet beter. Ook de dag erna weer veel pijn, zweten, bleek, moe. Maar de chirurgen bleven aangeven dat ze waarschijnlijk een buikgriepje erbij had gekregen waardoor ze zo ziek bleef. 3 april leek het ietsje beter te gaan, maar ze was niet zichzelf. Gek hè, als moeder voel je zulke dingen haarfijn aan. Moedergevoel noemen ze dat, iets waar ik altijd naar zal blijven luisteren!
4 april, inmiddels houdt ze flink wat vocht vast en blijft ze wankel. De chirurgen komen langs en geven aan de hoop niet te verliezen dat alles nog goed komt, ze heeft gewoon veel moeite met het herstellen na de operatie. Ik geef duidelijk mijn zorgen aan en dat ik me ook zorgen over het vocht wat ze vast houdt, ze komt alleen maar bij in gewicht en eet amper. Ik benoemde dat ik bang was dat er een gaatje in haar maag zat, omdat ze elke keer bij het oraal binnen krijgen van voeding omslaat. Ook had ze al 2 dagen koorts en deze ging niet weg, ook dit kon bij de operatie horen, aldus de chirurgen.
Zo bleven we dagen discussiëren, ik deelde mijn zorgen en zij blijven ze van de tafel vegen. Tja en wie ben ik dan als moeder?
6 april, Lynn wordt niet beter, ontstekingswaardes worden alleen maar hoger dus er wordt uiteindelijk een kijkoperatie uitgevoerd. Tijdens de operatie blijkt dat Lynn toch een gaatje in de maag heeft waardoor er voeding en andere maagsappen in haar buikholte zijn gekomen. Dit maakte haar zo ontzettend ziek. Ik was zo boos, dat niemand naar mij geluisterd had, dat we zo veel gediscussieerd hadden en iedereen mijn zorgen maar van de tafel veegde. Wie was ik als moeder in dit verhaal, zij hebben ervoor geleerd toch?
Ze gaven uiteindelijk zelf toe dat ze inderdaad eerder hadden moeten handelen, dat dit veel ellende had bespaard. Daar was onze kleine Lynn nu niet mee geholpen. Ze kwam heel slecht uit de operatie. Ze had zuurstof nodig, zat ondertussen vol met vocht en had het zwaar door deze tweede operatie in 1 week tijd. Ze werd opgenomen op de medium care omdat ze het zo zwaar had. Om haar toch een beetje te helpen kreeg ze infuusvoeding, ze was zo verzwakt.
7 april, ze lijkt het steeds zwaarder te hebben, het zuurstof wordt hoger gezet en ik zie haar hartslag hoger worden. Ook de bloeddruk lijkt niet goed. Als ik vraag aan de verpleegkundige hoe dit kan geeft ze aan dat Lynn moet herstellen van een heftige tijd en dat dit echt erbij hoort. Ik moest proberen toch wat vertrouwen te hebben in het herstel en het de tijd geven.
8 april, Ik maak me ontzettende zorgen gezien haar parameters en de manier waarop ze voor zich uit ligt te staren. Ik vind haar bijna apathisch en ook hoor ik een gek geluid uit haar buik komen. Het lijkt wel een gootsteen wat borrelt. Ik deel dit uiteraard met de verpleging, zij vinden dat ik me niet zo druk moet maken en willen Lynn in bad doen. Ik benoemde dat dit geen prioriteit heeft op dit moment en wilde dat Lynn eerst maar eens aan de betere hand moest worden. In de avond lijkt Lynn alleen maar slechter te worden, het gootsteen geluid wordt erger en zie dat haar bloeddruk torenhoog wordt. Ik druk op de bel, de verpleging komt en geeft aan dat ik mijn dochter rust moet gunnen. Ik vertrouw het niet en stuur mijn partner de gang op om een arts te halen. Hij rent de gang op en komt terug met een arts, ondertussen belt mijn partner de chirurg. Deze had ons zijn mobiele nummer gegeven gezien het gecompliceerde beloop bij Lynn.
De arts concludeerde snel dat Lynn een buikvliesontsteking had, haar buik was zo hard als een plank. Er zou nu snel gehandeld moeten worden anders zou ze het niet overleven. Wat waren we bang! Gelukkig was de chirurg in 10 minuten bij ons op de kamer.
Ze zijn direct naar de OK gegaan en zeiden op de OK dat ik afscheid moest nemen omdat ze niet wisten of ze het ging redden. Dit was (dacht ik) het verschrikkelijkste moment uit mijn leven, mijn meisje! Papa had ondertussen opa's en oma's gebeld om allemaal naar het ziekenhuis te komen omdat we niet wisten hoe het ging aflopen. Wat hebben we veel gehuild en wat waren we boos dat we opnieuw zo hadden moeten strijden voor onze dochter!
Na lange 3 uren kwam de chirurg ons halen, Lynn had het gered maar was er slecht aan toe. Na de tweede operatie op 8 april was haar slokdarm gescheurd. Dit kwam waarschijnlijk voort uit de hevige reflux maandenlang en hierna nog 2 operaties erboven op. Dit is levensbedreigend, vooral de buikvliesontsteking die hierdoor ontstaat is heel heftig. Dit geeft flinke pijn en tast alle organen aan. Ze werd na de operatie naar de PICU gebracht, de intensive care voor kinderen. Wij mochten bij haar gaan kijken, maar werden voorbereid op een heftig beeld.
Aangekomen op de PICU waren we heel erg geschrokken van haar toestand. Wat was ze toegetakeld en wat had ze het zwaar. Lynn werd in slaap gehouden om zo te zorgen dat ze zo min mogelijk pijn te voelen en rustig te kunnen herstellen. Wat vonden we dat verschrikkelijk, we kregen geen contact met ons meisje. Verslagen hoorden we het verhaal van de IC arts aan die Lynn aan het "installeren" was. Ze vertelde dat Lynn niets meekreeg, ze kreeg niet mee dat wij er waren. Dit zou dagen, misschien wel weken zo zijn. Daar stonden we dan, verloren, niet wetende wat te moeten doen. Ik had Lynn nog nooit alleen gelaten, maar hier blijven was ook geen optie. Ik moest met mijn man naar huis.
Over het verdere beloop heb ik besloten een tweede deel te schrijven, het was namelijk nog een lange weg die Lynn moest afleggen.
Liefs Debbie
