b2eaa0e2

Onze medische weg naar het verschrikkelijke nieuws!

Mon, 02 Dec 2024 12:42:47 GMT

Onze medische weg naar het verschrikkelijke nieuws!

Zoals in de vorige blog al beschreven was Lynn vaak ziek, onverklaarbare koorts, kokhalzen van misselijkheid en moe waren de grootste klachten. Nadat we corona hadden doorgemaakt in de zomer van 2022 bleef Lynn in een dip. Ze bleef extreem moe, klaagde over hartkloppingen, onverklaarbare koorts en misselijkheid bleef en hoofdpijn kwam meer op de voorgrond. Ook had ze vaak bloedneuzen. Ik melde mij uiteraard bij de huisarts…hoe kon het toch dat ze zoveel klachten bleef houden op deze jonge leeftijd. De huisarts gaf aan dat Lynn inderdaad een hoge hartslag had en in combinatie met de andere klachten werd ze toch naar de kinderarts doorgestuurd.

Deze dame in opleiding heeft Lynn nagekeken en gaf aan niets geks te zien, wilde haar prikken op enkel de schildklier en indien deze in orde was moesten we toch aan psychische klachten denken. Gezien de geschiedenis van Lynn was het aannemelijker dat deze klachten door haarzelf werden gecreëerd in haar hoofdje. Er werd op voorhand al besproken dat we een doorverwijzing naar een psychiater konden krijgen.

Poeh ik vond het nogal wat, ons 6 jarige meisje kreeg te horen dat ze haar klachten zelf in haar hoofdje maakte. Heftig hoor. Maar goed, je bent bij een arts, ze heeft haar nagekeken en het lijkt allemaal in orde te zijn. Een week later werd ik gebeld en was inderdaad de mededeling dat ze doorverwezen werd naar een psychiater. Na mijn twijfels hierover te hebben gedeeld, was deze arts toch van mening dat verder lichamelijk onderzoek niet nodig was. Het traject werd opgestart en na een paar maanden wachten hadden we de eerste intake.

Ondertussen bleef Lynn veel ziek, was ze extreem bleek, moe en misselijk en werd de hoofdpijn erger. Ze schreeuwde het soms uit van de pijn. Ook bleef ze telkens koorts hebben. In januari ging ik toch weer naar de huisarts en eiste ik een algeheel bloedbeeld. De huisarts vond dit prima en diezelfde dag reed ik nog naar het mumc+. Een week later werd ik gebeld door de huisarts, Lynn werd met enige spoed naar de kinderarts doorverwezen. Haar bloed was op meerdere vlakken niet in orde en dit kon wel eens op leukemie wijzen.

Lynn was zo een enorme bikkel, ze bleef maar doorgaan met de dagelijkse dingen die van haar verlangd werden. Ik moest haar vaak echt even terugfluiten en op de rem trappen. Weer werd ik aangekeken als overbezorgde moeder...maar ik zag gewoon dat ze mijn bescherming nodig had. Lynn zou nooit tegen anderen zeggen dat ze pijn had of zich slecht voelde, zelfs niet tegen opa's en oma's. Ze wilde altijd het positieve vrolijke meisje zijn, wat was ze streng voor zichzelf. En in de avond als we in bed lagen, samen tv te kijken, kwam alles eruit.

Twee weken later werden we gezien door de kinderarts, ook zij kon niets geks vinden maar vond wel dat er verder onderzoek moest komen. Ze had overleg met een immunoloog, een endocrinoloog en nog een andere arts werd betrokken. We moesten een koortsdagboek bijhouden met klachten zodat het meer helder werd. Uiteraard moesten ze nu wel verder onderzoek doen gezien de afwijkende bloedwaarden.

Ik had regelmatig telefonisch contact met de kinderarts en duidelijk werd dat haar temperatuur totaal ontregeld was, ze veel moe was en haar hoofdpijn echt wel een hoofdrolspeler was. Ze had overleg met de neuroloog maar deze vond het niet nodig Lynn te zien. Ook de endocrinoloog en immunoloog wisten niet goed wat ze ermee aan moesten. Pff wat een onzekerheid was dat…je weet dat de bloedwaarden niet goed zijn maar toch kan niemand iets vinden.

Uiteindelijk, door de aanhoudende heftige hoofdpijn en mijn aanhoudende ongerustheid, stelde de kinderarts voor om een hoofdpijndagboek bij te gaan houden. Zo kon ze dit neerleggen bij de neuroloog en overleggen of een controle niet toch nodig was. In mei werd dan eindelijk besloten dat we toch maar eens naar een neuroloog moesten.

Tijdens dit consult met de neuroloog werd Lynn van top tot teen nagekeken. Toch kon ze buiten een stijve nek, niets geks zien. Ze vroeg waar wij bang voor waren, we vertelden dat we bang waren dat er iets niet goed was in haar hoofdje. Uiteindelijk op basis van ons verhaal en vraag om een scan te krijgen, wilde ze dit toch voor ons doen. Ze zei letterlijk “dan zetten we even een vinkje en zijn jullie gerustgesteld”. Zij ging ervan uit dat Lynn veel spanning in haar lijf had en er fysio moest worden opgestart. De oproep voor de scan kon 4-6 weken duren.

Na 2 weken hadden we al een brief in de bus, wat fijn, eindelijk dat vinkje zetten! 30 juni was de dag dat onze Lynn onder de scan moest. Lynn had nogal een trauma voor onderzoeken dus dit was verschrikkelijk spannend voor haar! Uiteindelijk is ze er zelf onder gaan liggen, maar dit was zo heftig voor haar dat ze totaal in paniek raakte. Dus ben ik bij haar gaan liggen, hield haar stevig vast en sprak tegen haar. Zo heeft ze het half uur volgehouden en was de scan goed gedaan.

We hadden Lynn beloofd om na de scan meteen naar de decathlon te gaan voor een nieuwe fiets. Ze had deze echt nodig want wat was ze gegroeid! We stapten met ons 4tjes de auto in en reden naar decathlon. In de auto viel mij in dat we nog helemaal geen afspraak hadden om de uitslag te bespreken. We wisten dat dit 2 weken kon duren, maar het was wel fijn als we een datum hadden. Ik belde de afdeling, de assistente kon niet in het dossier omdat de arts erin zat, maar ze zou erna snel de afspraak inplannen. Toen ik ophing zei ik nog tegen Jordy, zou ze al aan het kijken zijn zodat ze ons voor het weekend nog even gerust kan stellen? We waren net iets te vroeg bij decathlon en stonden buiten te wachten. Toen ging de telefoon, ik lachte blij, zie je nu wel ze wil ons alvast gerust stellen.

Ik pakte vrolijk op…hallo u spreekt met de neuroloog, zijn jullie nog in het ziekenhuis? Nee antwoordde ik vrolijk, we zijn een fiets kopen voor Lynn…ik wil jullie vragen per direct naar het ziekenhuis te komen. Het is niet goed met Lynn. Ik wist niets meer te zeggen, hing op en we gingen terug naar de auto. Lynn bleef uiteraard maar vragen stellen en je zag de paniek in haar ogen. Wij deden ons best om onze paniek niet te laten zien.

We belden oma om naar het ziekenhuis te komen om de kids daar op te vangen. Eenmaal daar aangekomen gingen zij even rondlopen door het ziekenhuis, wij gingen regelrecht naar de afdeling neurologie. Hier moesten we nog een lange 10 minuten wachten…pfff wat een erge scenario’s gaan er dan door je hoofd…niet wetende dat dit ook echt zo was.

We werden naar binnen geroepen en meteen werd verteld dat Lynn helaas tóch een tumor in haar hoofd had. Nog wel een van 5 cm groot en er moest met spoed gehandeld worden! Dit betekende dat ze direct contact had gelegd met Utrecht, het prinses maxima centrum, we konden maandag al terecht. Prinses maxima? Utrecht? Maar hoe dan? Moeten we zo ver van huis? En Sem dan? Ons gezin?

En dan de vragen…hoe erg is het? Is het te verhelpen? Wordt ze ooit nog beter? Gaat ze dood hieraan? Gelukkig was de neuroloog slim en zei ze: hier kunnen we nú allemaal nog geen antwoord op geven, we zullen onderzoeken moeten afwachten! Zaak was nu dat Lynn maandag de intake had, donderdag een drain geplaatst kreeg om een waterhoofd met inklemming als gevolg te voorkomen en een biopsie te nemen van de tumor. De wereld zakt onder je voeten vandaan!

Toen we terug op de gang kwamen vroeg Lynn uiteraard meteen wat er was…tja hoe vertel je dit aan een meisje van 7 met een ptss, hoogbegaafd en hoogsensitief. Gewoon eerlijk…zoals het is, geen geheimen en samen huilen! Want wat hebben we dat veel gedaan…samen gehuild en veel erover gesproken.

Eenmaal thuis belden we iedereen die dit moest weten, wat een verdriet en ongeloof! En de rest van die dag? Gingen we op pad om alsnog een nieuwe fiets te scoren voor het mupke, helaas zonder resultaat maar we eindigden bij de mc Donalds. We moesten er iets van maken voor die twee!

In de volgende blog vertel ik jullie alles over het traject vanaf de intake tot aan de operatie!

Verhuizen om rust in jouw hoofdje te creëren!

Tue, 10 Sep 2024 15:30:05 GMT

Jou volgen in wat jij nodig had....

Lynn raakte snel overprikkeld wat zorgde voor angsten. Ze vond haar rust vooral bij diertjes, rustige omgevingen en haar vertrouwde mensen om haar heen. We waren dan ook wekelijks meerdere malen te vinden op de kinderboerderij, hele dagen wilde ze daar zijn tussen de geiten en konijntjes in.

We gingen op zoek naar een plekje waar Lynn haar eigen diertjes zou kunnen houden. Waar ze veel ruimte had waar zij zich veilig voelde, eigen ruimte zonder vreemde mensen en onverwachte situaties.

Daar kwam het huis in Meers langs, die tuin, wauw. We kenden het dorpje Meers niet, dus gingen die dag nog langs rijden om een indruk te krijgen van de omgeving. Wat was het hier mooi, die dijk achter ons huis, de maas, de tuin, wat een rust! Dit was precies wat Lynn nodig had en wij indirect ook natuurlijk. Bizar genoeg werden we nog last minute als kijker ingepland voor een bezichtiging, 2 dagen later. Het gevoel van dit huis was meteen goed, ook bij Lynn, ze was heel rustig en zei dat ze zich fijn voelde. We deden een bieding en twee dagen later kregen we het geweldige nieuws dat het huis van ons was!

Vanaf het moment dat we hier woonden, merkten we dat Lynn het zo fijn vond en zich vooral veilig voelde op ons grote eigen terrein. Er volgden geitjes, varkens, pony’s en konijntjes om de droom van Lynn werkelijkheid te maken. Dit was zo fijn voor haar, papa helpen met verzorgen, knuffelen met de diertjes, echt even terug naar ontspanning na alle bewogen jaartjes die we achter de rug hadden.

Inmiddels was Lynn 4,5 en in overleg met de psychiater durfden we de stap te zetten om Lynn naar school te laten gaan. We zochten naar scholen in de omgeving en schreven ze aan met het verhaal van Lynn erbij. KC Aelse, in Elsloo, toonden zoveel betrokkenheid en mogelijkheden om Lynn zo goed mogelijk te ondersteunen! Ook al was de school in Stein praktischer, het gevoel bij KC Aelse was zo goed!

Ik kreeg de mogelijkheid om de eerste weken met Lynn samen naar school te gaan. Van 8:30 tot 12:00 bleef ik bij haar, daarna gingen we samen naar huis. Zo werd school langzaam ook een veilige plek met veilige mensen. Toch bleef het voor haar altijd moeilijk en is een school natuurlijk altijd vol onvoorspelbaarheden. De kindjes om haar heen, de dagen, plotselinge gebeurtenissen er was altijd wel iets wat niet voorzien was. Dit zorgde altijd meteen voor paniek bij Lynn.

Elke dag was voor haar een uitdaging, ze werd continu op de proef gesteld en werd uitgeput doordat ze continu alert moest zijn voor haar gevoel. Hoe erg de leerkrachten ook hun best deden, je kan niet alles wegnemen. Langzaam groeide ze, groeiden de leerkrachten richting Lynn en ontdekten we wat Lynn nodig had. Communicatie, duidelijkheid en voorspelbaarheid waren de code woorden. In een klas met 20-30 kinderen is dit heel moeilijk om altijd rekening mee te houden, maar ik deed mijn best om als een leeuw voor haar te vechten om dit toch voor elkaar te krijgen. Soms niet altijd even leuk voor de leerkrachten, dat realiseer ik me zeker, maar ik voelde dat Lynn dit nodig had. Maar wat was er vaak onbegrip om haar heen, familie en vrienden, vriendjes en vriendinnetjes, school, noem maar op…

Ik was te beschermend en Lynn moest maar eens leren om te dealen met de echte wereld. Wat heb ik dat vaak gehoord. Gelukkig heb ik me hier nooit iets van aangetrokken en heb ik Lynn en mijn gevoel altijd gevolgd!

Natuurlijk kwam corona ook nog even tussendoor…wauw wat ben ik dankbaar voor deze tijd. Quality time met ons gezin, we werkten uiteraard gewoon vanuit thuis, maar waren totaal op elkaar aangewezen. Lynn ging hier zo goed op, geen bezoek, geen school, geen verwachtingen, alleen ons huis en ons gezin. Heerlijk vond ze het en papa en mama ook! En nu we weten wat we weten, alleen maar meer. Helaas moest ze wel helemaal opnieuw beginnen toen corona ons verliet, dat kostte haar veel energie energie!

In de tussentijd maakte Lynn ons gek voor een broertje of zusje. Wat wilde ze dat graag! Wij vonden dit moeilijk gezien de heftige jaren en nog steeds. Maar uiteindelijk was ons doel om Lynn gelukkig te zien en als dat met een broertje of zusje was dan gingen wij deze uitdaging met alle liefde aan. En in juli 2021, Lynn was 5,5 jaar, werd onze kleine Sem geboren wat was Lynn onwijs trots. Haar kleine broertje, of ja eigenlijk haar kleine boertje haha! Wat hield hij van tractors en wat voelde hij zich thuis op onze “boerderij”. We genoten enorm van ons gezin met 4en, het leek alsof Sem altijd al erbij was geweest het ging zo vanzelf. Helaas bleek Sem ook dezelfde hevige reflux te hebben als Lynn. Dit maakte dat hij met 10 maanden al geopereerd werd. Helaas werd bij hem een zenuw geraakt tijdens deze operatie waardoor hij sindsdien een stoornis in zijn maag en darmen heeft, het dumping syndroom. Dat maakte het natuurlijk niet gemakkelijker, maar goed we waren wel iets gewend dus ook dit konden wij aan. Helaas zal dit nooit meer over gaan bij Sem.

Daarnaast was Lynn vaak ziek…koorts en vermoeidheid waren de meeste klachten die ze had. Lage weerstand door haar eerste moeizame jaren dachten we, de klachten breidden zich uit en ik kwam vaker bij de huisarts dan ik lief had. Helaas werd ook daar meestal gezegd dat het lage weerstand icm de leeftijd(schoolkind). We moesten ons niet zoveel zorgen maken. Lynn kreeg steeds vaker last van hoofdpijn en begon met kokhalzen, Lynn kon niet overgeven door de operatie die ze gehad heeft met 1,5. Ik weet nog goed de eerste keer dat ze moest "overgeven", ze had schoolontbijt in groep 2 en wilde koste wat kost toch naar school. Terugkijkend was dit haar allereerste signaal.

Toen we in 2022 allemaal corona kregen, dachten we dat Lynn veel last had van de nasleep, maar niets bleek minder waar…

In de volgende blog zal ik vertellen over de medische “strijd” die we hebben gevoerd om uiteindelijk tot een MRI te komen. De weg naar een diagnose, die onnodig lang geduurd heeft met alle gevolgen van dien.

Ons leven na het ziekenhuis

Mon, 22 Jul 2024 17:19:32 GMT

Het herstel en alle resten aan ellende die Lynn bleven achtervolgen...

1 juni, eindelijk thuis, maar wat was het spannend om alles alleen te doen. De sondevoeding, alle medicaties toedienen, volledige verantwoordelijkheid.

Lynn vond het heel fijn thuis, maar wat een angsten had ons meisje ondanks haar psychische medicatie.
Ze moest weer vertrouwen krijgen in de wereld om zich heen vertelde de psychiater, dit had tijd nodig. Ze zou deze vervelende gebeurtenissen snel vergeten zeiden ze, ze was nog maar 1,5 en alle herinneringen zouden verdwijnen. Dit gaf ons goede hoop voor de toekomst, valse goede hoop, maar daarover dadelijk meer.

Doordat Lynn zo klein was en de hele dag door sondevoeding moest, hield het voor ons in dat we de hele dag met de pomp achter haar aan moesten lopen. Ook voelde ze zich nog vaak slecht door de voeding, dan wilde Lynn alleen maar wandelen. 3 maal per dag medicatie toedienen op strikte tijden, mijn hele dag was gericht op de zorg rondom Lynn. Naast dat we heel blij waren om thuis te zijn, viel het ons heel zwaar.

Omdat Lynn alle bezoekjes van de kinderthuiszorg, alle medische handelingen die ik bij haar moest doen en het hebben van de neussonde zo vervelend vond, had ik 1 belangrijk doel. Ik zou zo snel mogelijk de sonde uit het leven van Lynn krijgen. Hard werken was het, de hele dag calorieën tellen en bijhouden, de hele dag met eten achter haar aan lopen, de meest gekke dingen verzinnen om te eten(welke ze ook nog eens kon verdragen). Maar 7 juli mocht hij eruit! Wat was dat een opluchting!

Om te kunnen stoppen met de sonde, moest ook de psychische medicatie afgebouwd zijn. Ook dit was een enorme uitdaging. Lynn haar angsten bleven, het afbouwen van de medicatie was als een soort afkicken en Lynn had dus ook echte afkickverschijnselen. Weinig onvoorspelbare momenten, alleen vertrouwde mensen en regelmaat waren haar sleutels op dit moment. Maar ondanks dit schreeuwde ze het uit van de angsten. Maar op 6 juli waren we ook hier helemaal in afgebouwd en kon Lynn zonder deze zware psychische medicatie de dag doorkomen.

In de tussentijd bleef de bloeddruk van Lynn extreem hoog. Ze hadden geen idee waarvan en wilden een nieronderzoek doen. Dit gebeurde dan ook in de maand juni al, helaas lukte het onderzoek niet die dag door alle angsten van Lynn en gingen we naar huis. De bloeddruk bleef echter hoog en toch bleven de artsen aan de nieren denken die hevige klappen hebben gehad op de IC. Infuusvoeding en de hoeveelheid medicatie die Lynn heeft gehad op de IC kunnen voor hevige nierschade zorgen. We moesten meerdere keren voor een bloeddruk meting naar het ziekenhuis. Omdat de bloeddruk zo hoog bleef kreeg Lynn medicatie tegen de hoge bloeddruk om verdere schade te voorkomen.

In de tussentijd kregen we ook nog de sleutel van ons nieuwe huisje. Ons eerste koophuis in Margraten

! Het voelde heel dubbel om ons oude huisje achter te laten, onze lieve buurtjes, alle herinneringen(zowel goed als slecht) ons vertrouwde plekje. Maar het voelde ook als een nieuwe start, in de hoop dat het alleen maar beter kon gaan.

Lynn heeft nog 2 opnames gehad tussen juli en november, beiden zorgelijk maar gelukkig snel weer onder controle. Wat was dat toch altijd afzien voor ons allemaal, maar vooral voor ons mupke.

Ondertussen werd Lynn 2 jaar, een hele fijne verjaardag want wat ben je je extra bewust van de kwetsbaarheid van het leven na zulke heftige gebeurtenissen. Wat waren we ons deze verjaardag bewust van het feit dat het niet vanzelfsprekend is om deze te vieren, ookal was Lynn pas 2.

Een greep van hoe het hierna eraan toe ging, 24 oktober ook weer een opname, 8 november 24 uurs bloeddrukmeting thuis, 9 en 10 november weer onder narcose voor luchtweg onderzoek, 13 november weer plotselinge opname vanwege hoge ontstekingswaardes en een gezwollen darm met operatie op de loer, 29 en 30 november weer onder narcose voor nieronderzoek, 6, 7 en 8 december opname voor een onderzoek, 20 december onder narcose voor scopie, 22 december weer opname voor onderzoek onder narcose. Tussendoor was ze veel ziek, elke week wel hoge koorts en heel veel buikpijn. Arm meisje, wat bleef je toch sukkelen. Ook psychisch bleef Lynn flinke angsten hebben en zat ze niet lekker in haar vel, ze ontwikkelde zelfs steeds meer angsten. Slapen deed ze amper, zoals altijd sliep ze standaard in ons bed, veilig in mama's armen. Maar ook dat mocht niet baten.

Uiteindelijk bleef ze last van je maag en darmen houden, het werd gegooid op een slecht werkend maar darm kanaal. Ook de bloeddruk bleef hoog en medicatie moest blijven worden opgehoogd, zonder enige oorzaak te vinden. Ook het onrustige slapen bleven zorgelijk. Er werd een slaaponderzoek gepland op 24 mei 2018 in het slaapcentrum Kempenhaege. Helaas werden er veel onderbrekingen gezien in slaap maar niemand kon een oorzaak vinden.

In september 2018 durfden we eindelijk met Lynn op vakantie, met het vliegtuig naar Turkije. Wat was dat fijn, maar ook spannend, wat als er iets gebeurd? Maar uiteindelijk hebben we daar 8 heerlijke dag genoten en Lynn ook!

Lynn werd 3, de lichamelijke klachten bleven aanhouden maar Lynn en wij raakten eraan gewend, het was a way of life. Helaas ging het psychisch wel achteruit met Lynn, ze sliep steeds slechter en kreeg steeds meer angsten. We werden doorgestuurd voor trauma therapie(EMDR). Helaas had dit weinig effect. Er moest een psychiater aan te pas komen. Er werden onderzoeken gedaan en Lynn kreeg PTSS, hoogsensitief en hoogbegaafd op haar lijstje erbij. Arm mupke, wat een bagage! Maar er kon eindelijk gekeken worden naar wat Lynn nodig had en hoe we haar het beste konden helpen! Slaapmedicatie was hier één van en vele handvaten.

Er volgde een intensief traject, met vooral veel opdrachten voor ons thuis zodat ze in haar vertrouwde omgeving kon groeien en met het trauma om kon gaan. EMDR had geen enkele zin bij Lynn, ze had een enorme muur opgebouwd en daar kwam niemand doorheen. Het was vooral veel geduld, tijd en begrip wat ze nodig had. Dit ging niet over maanden, maar over jaren en had voor haar hele leventje aanpassing nodig. Wat vermoeiend was dat zeg, niemand begreep het, ze was nog zo klein. Het zal wel allemaal meevallen dacht iedereen, maar helaas deze meid kwam van verre en de uitspraak dat Lynn alles zou vergeten was alles behalve waar....

In de volgende blog zal ik schrijven vanaf 4 jaar; over onze reden om te verhuizen, haar start op school en de psychische strijd die Lynn elke dag voerde.

Liefs Debbie

De operatie van Lynn 2017 deel 2

Mon, 24 Jun 2024 15:07:56 GMT

Hoe onze lieve Lynn vocht voor haar leven.

9 april 2017

Zonder ons meisje naar huis, wat was het allemaal heftig. We hebben de hele nacht gehuild, niet wetende wat de toekomst zou brengen en hoe ze hieruit zou komen. Die ochtend gingen we heel vroeg naar ons meisje toe.

Bij aankomst op de PICU was de situatie onveranderd. Lynn werd nog in slaap gehouden omdat ze ontzettend veel pijn had van de buikvliesontsteking, die was ontstaan door de scheur in haar slokdarm. Ze zouden elke dag kijken hoe het met haar ging om zo te bepalen of ze steeds meer bij kennis gebracht kon worden. Wat voelde ik me machteloos, daar naast haar bed staand en geen contact met haar te krijgen. Ze was heel ver weg en we konden niets voor haar betekenen, ze lag vastgebonden met haar armpjes zodat ze niets kon lostrekken. Wat een naar gezicht was dat. We voerden gesprekken met artsen om zo een beetje grip op de situatie te houden. Ze vertelden ons dat het heel spannend is de komende dagen, maar dat ze continue gemonitord wordt om erger te voorkomen. Ook had ze een klaplong, door alle lucht in haar buik, dit zorgde voor een langer herstel.

Tussendoor gingen we even weg bij het ziekenhuis om te eten, bij terugkomst schrokken we ons enorm. Lynn lag op haar zij vastgebonden met haar armpjes aan de spijlen van het bedje. Ze lag helemaal dubbelgeklapt, de monitor gaf een verhoogde hartslag en bloeddruk aan en Lynn zag blauw. Ik haalde de verpleegster, gaf aan dat de houding waar ze nu in lag blijkbaar niet prettig was voor haar, sterker nog ze stikte. De verpleegster ging met mij in discussie en gaf aan dat ze dit altijd bij kindjes deed op de PICU. Ik vroeg haar om te kijken naar Lynn en de monitor, Lynn liep steeds blauwer aan. Ik eiste dat ze haar anders neer zou leggen, waarop zij de kleine armpjes van Lynn lostrok van het spijlen bed en Lynn op haar rug terug rolde. Dat arme meisje, ze was zo hulpeloos en deze verpleegster ging zo verschrikkelijk ruw met haar om. Wij hebben daarop een gesprek met het hoofd van de PICU geëist en aangegeven dat deze verpleegster niet meer voor Lynn mocht zorgen. Wat voelde ik me bang, moest ik haar echt hier achter laten? Waarom zien deze mensen niet wat ik zie? Waarom luisteren ze niet naar de kinderen en hun ouders bij het leveren van de beste zorg?

10 april 2017

Lynn kon nog steeds niet van de beademing af, door het vele vocht vasthouden en de pijn kon ze nog steeds niet zelf ademen. Doordat ze zo lang al geen voedsel meer heeft gehad en ze zo ziek was, ging haar lichaam eiwitten afbreken. Dit zorgde ervoor dat ze het vocht niet kon uitplassen, om de eiwitten aan te vullen moest er een infuus geprikt worden voor voeding toe te dienen. Dit infuus kon onmogelijk geprikt worden door het extreme vocht. De andere infusen waren in gebruik voor slaapmedicatie, pijnstilling en antibiotica 's. Zo lang het vocht niet minder zou worden, zou ze ook niet van de beademing kunnen.

11 april 2017

Deze ochtend kwamen we op haar kamertje in de PICU, we kregen meteen de mededeling dat Lynn de sonde uit haar neus had weten te trekken, deze sonde had ze heel hard nodig omdat er absoluut geen druk op haar maag en slokdarm mocht komen te staan. Wij stelden meteen de vraag hoe dit kon gebeuren, Lynn lag niet voor niets vastgebonden. Een verpleger was haar vergeten vast te binden met als gevolg dat ze haar sonde uitgetrokken had. We waren enorm teleurgesteld. Want deze sonde mocht van de chirurg alleen maar teruggeplaatst worden onder röntgenbegeleiding, om te voorkomen dat het gaatje opnieuw werd doorgeprikt. Wéér een vervelende en belastende gebeurtenis voor haar erbij. Even later kwam een chirurg ter plekke, hij vond dat hij deze sonde wel even kon doorduwen zonder röntgenbegeleiding. Met als risico en gevolg dat het gaatje in haar slokdarm weer opnieuw doorgeprikt werd. Waarom denkt hier iedereen altijd dat ze koning zijn? Waarom luistert er niemand naar ons?

12 april 2017

Lynn werd maar niet beter en werd weer alleen maar zieker, er moest een echo gemaakt worden. Omdat ze te zwak was om te vervoeren naar het echocentrum, werd de echo op de PICU gemaakt. Bij de echo bleek dat Lynn opnieuw een abces in haar buik had. Dat was dus veroorzaakt doordat de aardige chirurg gisteren de hele wereld aankon en ondanks ander advies de sonde wilde doorduwen. Ze hebben het abses ter plekke op de PICU verwijderd omdat het vervoer naar de operatiekamer te zwaar zou zijn voor Lynn. Ze kreeg alweer een drain erbij, nog een slangetje aan dat kleine lichaampje van ons mupke. Dit was niet nodig geweest. Waarom wordt het haar zo moeilijk gemaakt!

13 april 2017

Vandaag kregen we weer eventjes wat contact met onze lieverd, ze gaf een klein lachje en wist onze neuzen te vinden om toettoet te doen. Wat was dat toch een mooi geluksmomentje! Wat hoopten we dat ze snel van de beademing af mocht. Helaas kregen we die avond het nieuws dat ze voorlopig nog niet van de beademing af mocht omdat haar buik te zwak was. Ze werd opnieuw weer dieper in slaap gebracht, opnieuw was weer ieder klein contact weg. Het vocht in haar lichaampje werd minder, waardoor ze er enorm slecht uit ging zien. Nu zag je pas goed hoe ziek ze was.

14 april 2017

Vanmorgen kwam de arts langs, ze twijfelden of ze het lichaam de tijd moesten blijven geven om te herstellen of dat er toch nog een operatie moest plaatsvinden. Lynn bleef hoge koorts houden en er bleef rommel uit de buik komen. Niemand wist wat hier de reden van was. Gelukkig had ze de nieuwe drain in haar buik waardoor het vuil weg kon lopen.

De volgende dagen waren vooral afwachten wat haar lichaam zou doen.

17 april 2017

Vandaag werd Lynn eindelijk van de beademing afgehaald. Wat vonden we dit enorm spannend! Je had enorm veel moeite met ademen waardoor ze verneveld moest worden, ze had het zichtbaar zwaar. De dagen die volgden waren heel stressvol. Lynn had veel pijn en was enorm angstig. Dit kwam volgens de artsen vanwege de afbouw van de slaapmedicatie. Dit hebben ze vrij snel moeten doen omdat ze bacterien in het bloed had door de infusen. Ze hebben 18 april dan ook weer een nieuw infuus moeten plaatsen in de lies. Door het snelle afbouwen van de slaapmedicatie heeft Lynn een delier ontwikkeld. Ze heeft waanbeelden en extreme angsten, zweet enorm en slaapt amper. De psychiater moest eraan te pas komen en moest er met methadon gestart worden. Lynn maakte geen oogcontact meer, schreeuwde alleen maar en wilde zelfs niet in mijn armen. Ze zag ze letterlijk vliegen. Het had even tijd voor ze de juiste dosering methadon hadden gevonden, maar dit bracht langzaam meer rust voor haar.

20 april 2017

Vandaag mocht er weer met voeding gestart worden, dit gaf veel pijn, koorts en ze werd weer kortademig. Alweer een echo maken en voor de zekerheid werd de voeding weer gestopt omdat er toch weer vermoeden van een klein gaatje was. De sonde moest verlegd worden naar de twaalfvingerige darm omdat de infusen allemaal verwijderd moesten worden. Doordat ze de infusen al zo lang had, zorgden deze allemaal voor bacteriën in het bloed. 3 dagen later weer een CT scan om naar het gaatje te kijken in de slokdarm, helaas was het gaatje er nog. Abrupt werd alle slaapmedicatie gestopt, dit zorgde weer voor veel onrust mentaal bij haar.

25 april 2017

Er werd weer een scan gemaakt van de lever omdat de leverwaardes aan de hoge kant waren. Deze bleek inderdaad vergroot te zijn wat waarschijnlijk veroorzaakt werd door de infuusvoeding. De volgende dag werd de sonde verplaatst naar de 12 vingerige darm, onder rontgenbegeleiding, dit was heel goed gegaan en de voeding werd gestart met succes! Lynn kon helemaal niets meer, niet meer zitten, niet meer staan, niet meer lopen. Dit moest ze allemaal weer opnieuw leren, langzaam gingen we achter haar in bed zitten zodat ze gesteund weer kon leren zitten. Wat vond ze dit fijn om weer wat te kunnen! De volgende dagen waren spannend, koorts bleef aanhouden en dit zorgde ervoor dat ze niet van de PICU kon.

Lynn was heel angstig bij alles wat ze kwamen doen, alle piepjes op de IC triggerde haar en de drukte van verzorging deed haar niet goed. Het werd echt tijd voor een eigen kwamer op de medium care. Ik voelde het als mijn taak om haar zoveel mogelijk rust te geven op de PICU. Niet telkens kleine handelingen uitvoeren, maar enkel op momenten. Zo kon ze meer rust momenten hebben en kon ze wat vaker ontspannen. Helaas had de verpleging hier weinig oor naar. Zij vonden dat Lynn de dingen gewoon maar moest ondergaan wanneer zij de tijd hadden. Als Lynn net lag te slapen, maakten ze haar wakker om een schone luier te maken. Enorme discussies heb ik gevoerd om te zorgen dat ze haar eindelijk eens met rust lieten wanneer er onbelangrijke zaken moesten gebeuren. Ik bedoel die luier kan toch ook wel een uurtje later als ze wakker is? Ik zat als een leeuwin aan haar bed en beet van haar af wanneer het nodig was. Maar dit was wel zo vermoeiend en niet te begrijpen dat hier niet in overlegd kon worden. Waarom worden ouders niet serieus genomen in een ziekenhuis? Wat maakt dat een arts of verpleger denkt jouw kind beter te kennen dan de eigen moeder of vader?

1 mei 2017

Vandaag werd Lynn dan eindelijk overgeplaatst naar de medium care. Vooral omdat ze de psychische rust hard nodig had was dit de beste keuze. Lynn kreeg nog altijd lorazepam als psychische verdoving. Maar weg van alle toeters en bellen, wat zal het haar rust geven. Wat een mijlpaal en wat waren we blij en trots!

Helaas wilden ze op de medium care 2 dagen later alweer afbouwen met de lorazepam, wij waren het hier niet mee eens maar zij vonden dit een juiste volgende stap. Helaas liep dit helemaal verkeerd en keerde Lynn weer terug in haar delier. Opnieuw de psychiater aan het bed en de lorazepam werd weer toegediend. Waarom dacht ik, waarom ga je dit soort dingen toch proberen. Het meisje moest eens een keer rust krijgen! Haar bloeddruk bleef overigens nog altijd torenhoog, al maanden, maar ze wisten hier niet de oorzaak van dus konden ze ook geen medicatie geven.

In de tijd hierna waren er nog veel ups en downs, zo werd de sonde uit haar darm weer terug in de maag geplaatst. Dit zorgde weer voor een flinke dip. Ze werd enorm misselijk en kreeg maagpijn. De maag moest duidelijk weer wennen aan voeding. Ze leerde weer kruipen en achter een loopkarretje lopen. Lopen kon ze al toen ze 11 maanden was, dus het was weer een flinke weg voor haar.

Ook bleven ze proberen om de psychische medicatie af te bouwen, waardoor Lynn iedere keer weer een terugslag kreeg.

Uiteindelijk kwamen we samen met de psychiater tot de conclusie dat het voor Lynn het beste was om thuis te gaan afbouwen. En dat het vooral zaak was om zo snel mogelijk naar huis te gaan. 30 mei was dan die dag, de dag na bijna 3 maanden ziekenhuis dat we naar huis mochten. Wat vonden we dit fijn maar ook spannend. Er stond ons nog zoveel te wachten, medicatie thuis, sondevoeding, thuiszorg, logopedie, diëtiste, fysiotherapie, psychiatrie, psychologe en nog veel vervolgonderzoeken. Lynn had nog een flinke weg te gaan, maar omdat het voor Lynn haar psychische gesteldheid het beste was, mochten we naar huis!

Wat een verschrikkelijke tijd waren we doorgegaan, vooral onze kleine mup! Wat hebben we veel moeten strijden voor onze lieverd, wat was er (onnodig) veel strijd met artsen en verpleegkundigen, maar wat hebben we ook mooie mensen leren kennen in die tijd!

In de volgende blog zal ik schrijven over de thuiskomst van Lynn en de mooie maar ook moeilijke tijd die volgde.

Liefs Debbie

de operatie van Lynn 2017 deel 1

Wed, 05 Jun 2024 17:16:23 GMT

Wat een nieuw begin moest zijn, werd een grote nachtmerrie!

30 Maart 2017

De dag dat onze Lynn eindelijk geopereerd werd! Wat was het spannend maar dit zou de dag zijn dat alles zou veranderen. Dat we eindelijk van haar konden gaan genieten en niet alleen maar overleven. We moesten ons de dag ervoor al melden omdat Lynn al vroeg werd geopereerd. Het ziekenhuis was als thuiskomen voor Lynn, zo lang er geen vervelende dingen werden gedaan vond ze het er best prima. Ik had het enorm zwaar, we wisten dat dit geen keuze was maar toch, je geeft toch je kind uit handen.

De dag erna werden we al vroeg gewekt, het operatiejurkje moest aan en om 09:30 werd ze dan geopereerd. Wat vond ik dat verschrikkelijk om haar zo in slaap te laten brengen, haar tranen omdat ze zich zo verzette ertegen. Maar ik moest blijven denken dat dit zou zorgen voor rust, er zou rust gaan komen.

Ze kwam de operatie goed door, had niet veel pijn en het zag er allemaal gunstig uit. Wel kwamen ze vertellen dat ze een zenuw hadden geraakt wat voor spijsverteringsproblemen kon zorgen, maar dat moest blijken. Het ging zo goed dat de artsen al met voeding wilden startten. Ze had een duodenumsonde, een sonde tot aan de darm waardoor voeden niet gevaarlijk was. Dit zou gunstig zijn voor het snellere herstel van ons meisje. Niet veel later begonnen ze dan langzaam met voeding met de voedingspomp. Na een half uur begon Lynn te schreeuwen van de pijn. Ze kon niet stil liggen en kronkelde van de pijn. Nadat de artsen even in het dossier waren gaan kijken kwamen ze tot de conclusie dat ze helemaal geen duodenumsonde had, maar gewoon een maagsonde. Hierdoor is de voeding direct op het operatiegebied gedruppeld waardoor Lynn zoveel pijn had. Dit had nooit gemogen en is zelfs heel gevaarlijk. Ze hebben dan ook direct de voeding gestopt. Er is toen vocht via het infuus gestart, de pijn werd iets minder en er werd pijnstilling gegeven. Ondanks de pijn was ze die avond heel vrolijk!

De dag erna werd besloten dat Lynn toch naar radiologie moest om de sonde te gaan verleggen zodat er sneller met voeding kon worden gestart. Wat een ellende weer, weer een vervelend onderzoek voor ons meisje. Ondanks dat de sonde niet meer in de maag lag, bleef Lynn veel pijn houden. We maakten ons wel zorgen hierom. Maar de artsen zeiden dat het tijd nodig had.

1 april leek het een beetje beter te gaan met Lynn, de voeding leek goed te gaan en ze leek steeds minder pijn te hebben. Toch bleef er een gevoel aan me knagen dat het niet oké ging, ze leek suf en niet zichzelf. Dit werd uiteraard verklaard door de verpleegkundigen en artsen door de moeilijke start na de operatie. Ik moest geduld hebben en vertrouwen. Die avond en nacht zweette ze heel veel en had ze veel pijn. Ze kreeg inmiddels Tramadol tegen de pijn, maar enig onderzoek werd er niet gedaan. Ondanks herhaaldelijk de vraag vanuit ons hoe het kon dat ze alleen maar zieker werd en niet beter. Ook de dag erna weer veel pijn, zweten, bleek, moe. Maar de chirurgen bleven aangeven dat ze waarschijnlijk een buikgriepje erbij had gekregen waardoor ze zo ziek bleef. 3 april leek het ietsje beter te gaan, maar ze was niet zichzelf. Gek hè, als moeder voel je zulke dingen haarfijn aan. Moedergevoel noemen ze dat, iets waar ik altijd naar zal blijven luisteren!

4 april, inmiddels houdt ze flink wat vocht vast en blijft ze wankel. De chirurgen komen langs en geven aan de hoop niet te verliezen dat alles nog goed komt, ze heeft gewoon veel moeite met het herstellen na de operatie. Ik geef duidelijk mijn zorgen aan en dat ik me ook zorgen over het vocht wat ze vast houdt, ze komt alleen maar bij in gewicht en eet amper. Ik benoemde dat ik bang was dat er een gaatje in haar maag zat, omdat ze elke keer bij het oraal binnen krijgen van voeding omslaat. Ook had ze al 2 dagen koorts en deze ging niet weg, ook dit kon bij de operatie horen, aldus de chirurgen.

Zo bleven we dagen discussiëren, ik deelde mijn zorgen en zij blijven ze van de tafel vegen. Tja en wie ben ik dan als moeder?

6 april, Lynn wordt niet beter, ontstekingswaardes worden alleen maar hoger dus er wordt uiteindelijk een kijkoperatie uitgevoerd. Tijdens de operatie blijkt dat Lynn toch een gaatje in de maag heeft waardoor er voeding en andere maagsappen in haar buikholte zijn gekomen. Dit maakte haar zo ontzettend ziek. Ik was zo boos, dat niemand naar mij geluisterd had, dat we zo veel gediscussieerd hadden en iedereen mijn zorgen maar van de tafel veegde. Wie was ik als moeder in dit verhaal, zij hebben ervoor geleerd toch?

Ze gaven uiteindelijk zelf toe dat ze inderdaad eerder hadden moeten handelen, dat dit veel ellende had bespaard. Daar was onze kleine Lynn nu niet mee geholpen. Ze kwam heel slecht uit de operatie. Ze had zuurstof nodig, zat ondertussen vol met vocht en had het zwaar door deze tweede operatie in 1 week tijd. Ze werd opgenomen op de medium care omdat ze het zo zwaar had. Om haar toch een beetje te helpen kreeg ze infuusvoeding, ze was zo verzwakt.

7 april, ze lijkt het steeds zwaarder te hebben, het zuurstof wordt hoger gezet en ik zie haar hartslag hoger worden. Ook de bloeddruk lijkt niet goed. Als ik vraag aan de verpleegkundige hoe dit kan geeft ze aan dat Lynn moet herstellen van een heftige tijd en dat dit echt erbij hoort. Ik moest proberen toch wat vertrouwen te hebben in het herstel en het de tijd geven.

8 april, Ik maak me ontzettende zorgen gezien haar parameters en de manier waarop ze voor zich uit ligt te staren. Ik vind haar bijna apathisch en ook hoor ik een gek geluid uit haar buik komen. Het lijkt wel een gootsteen wat borrelt. Ik deel dit uiteraard met de verpleging, zij vinden dat ik me niet zo druk moet maken en willen Lynn in bad doen. Ik benoemde dat dit geen prioriteit heeft op dit moment en wilde dat Lynn eerst maar eens aan de betere hand moest worden. In de avond lijkt Lynn alleen maar slechter te worden, het gootsteen geluid wordt erger en zie dat haar bloeddruk torenhoog wordt. Ik druk op de bel, de verpleging komt en geeft aan dat ik mijn dochter rust moet gunnen. Ik vertrouw het niet en stuur mijn partner de gang op om een arts te halen. Hij rent de gang op en komt terug met een arts, ondertussen belt mijn partner de chirurg. Deze had ons zijn mobiele nummer gegeven gezien het gecompliceerde beloop bij Lynn.

De arts concludeerde snel dat Lynn een buikvliesontsteking had, haar buik was zo hard als een plank. Er zou nu snel gehandeld moeten worden anders zou ze het niet overleven. Wat waren we bang! Gelukkig was de chirurg in 10 minuten bij ons op de kamer.

Ze zijn direct naar de OK gegaan en zeiden op de OK dat ik afscheid moest nemen omdat ze niet wisten of ze het ging redden. Dit was (dacht ik) het verschrikkelijkste moment uit mijn leven, mijn meisje! Papa had ondertussen opa's en oma's gebeld om allemaal naar het ziekenhuis te komen omdat we niet wisten hoe het ging aflopen. Wat hebben we veel gehuild en wat waren we boos dat we opnieuw zo hadden moeten strijden voor onze dochter!

Na lange 3 uren kwam de chirurg ons halen, Lynn had het gered maar was er slecht aan toe. Na de tweede operatie op 8 april was haar slokdarm gescheurd. Dit kwam waarschijnlijk voort uit de hevige reflux maandenlang en hierna nog 2 operaties erboven op. Dit is levensbedreigend, vooral de buikvliesontsteking die hierdoor ontstaat is heel heftig. Dit geeft flinke pijn en tast alle organen aan. Ze werd na de operatie naar de PICU gebracht, de intensive care voor kinderen. Wij mochten bij haar gaan kijken, maar werden voorbereid op een heftig beeld.

Aangekomen op de PICU waren we heel erg geschrokken van haar toestand. Wat was ze toegetakeld en wat had ze het zwaar. Lynn werd in slaap gehouden om zo te zorgen dat ze zo min mogelijk pijn te voelen en rustig te kunnen herstellen. Wat vonden we dat verschrikkelijk, we kregen geen contact met ons meisje. Verslagen hoorden we het verhaal van de IC arts aan die Lynn aan het "installeren" was. Ze vertelde dat Lynn niets meekreeg, ze kreeg niet mee dat wij er waren. Dit zou dagen, misschien wel weken zo zijn. Daar stonden we dan, verloren, niet wetende wat te moeten doen. Ik had Lynn nog nooit alleen gelaten, maar hier blijven was ook geen optie. Ik moest met mijn man naar huis.

Over het verdere beloop heb ik besloten een tweede deel te schrijven, het was namelijk nog een lange weg die Lynn moest afleggen.

Liefs Debbie

De eerste 1,5 jaar van Lynn

Sat, 25 May 2024 10:15:48 GMT

Als er géén sprake is van een roze wolk en het eigenlijk gewoon keihard bikkelen is.

Na de kraamweken bleef Lynn veel huilen, heel veel. Ze huilde overdag heel veel en de nachten huilde ze meer dan dat ze sliep. We gingen naar de huisarts omdat we het niet oké vonden en we ons niet konden voorstellen dat dit zo hoorde.

De huisarts deelde deze mening, en vermoedde dat ze last van verstopping had. We kregen het advies roosvicee laxo te geven en dit moesten we een week gaan proberen. Na een week bleek dat dit niet de oplossing was. De huisarts schreef lactulose voor, hij bleef aangeven dat hij verstopping vermoedde. Nadat alle ontlasting vanzelf ging, er geen vermoedens meer van verstopping konden zijn omdat inmiddels zelfs het behang een extra effect had gekregen, werden we doorgestuurd naar het ziekenhuis.

Lynn bleef maar huilen, sliep amper en wij gingen er ook niet beter op functioneren. Ze was 4 weken toen we ons eerste ziekenhuis bezoek hadden. De kinderarts vroeg naar de klachten van Lynn: hikkend geluid, heel veel slikken, schreeuwen, extreem vaak en veel willen drinken, niet plat willen liggen waren de symptomen die ze het meeste liet zien. Aangezien Lynn niet deed spugen zei de kinderarts dat het geen reflux kon zijn. Ik zou Debbie niet zijn als ik niet al wat vooronderzoek had gedaan en verborgen reflux kwam volledig overeen met de klachten van Lynn. Ik haalde dit aan bij de kinderarts en ze stemde gelukkig ermee in om dit te gaan uittesten.

Dan begint de bizarre langzame weg van kleine stapjes, wat heb ik me daar vaak aan geërgerd. Eerst TWEE weken rijstebloem toevoegen aan de fles, ja twee hele weken moet je dat proberen. Nou wij hadden twee ellendige weken, de rijstebloem werkte averechts en zorgde ook nog eens voor verstopping. Maar eerder stoppen kon niet om het goed uit te testen, aldus de kinderarts. Toen telefonisch consult, we moesten stoppen met rijstebloem en overstappen op indikken met nutriton. Ook dit moesten we weer twee ellendig lange weken uitproberen. Inmiddels was ze alweer 8 weken en het huilen werd alleen maar erger. Toch wilde de kinderarts de hoeveelheid nutriton nog een keer verhogen en dit ook weer 2 weken uittesten. Helaas geen effect en een schreeuwend meisje.

We werden moedeloos van deze aanpak en gingen zelf naar mogelijkheden zoeken. We kwamen bij een osteopaat uit. Er waren veel beknellingen te vinden en voor het eerst sliep onze Lynn die nacht door! Wat waren we dolgelukkig, helaas maar voor 3 dagen en het kwam als een boemerang terug.

We zijn teruggekeerd naar de kinderarts en hebben de ernst duidelijk gemaakt van de pijn die onze dochter had. Ze huilde alleen maar, sliep amper en was hees van het schreeuwen. We kregen de eerste medicatie voor Lynn, eindelijk! Dit hielp de eerste 3 weken ontzettend goed maar toen begon het net zo hevig terug te komen. Wéér terug naar het ziekenhuis en de medicatie werd opgehoogd. Zo kwamen we de eerste 5 maanden door. Maar ze bleef een onrustig meisje wat veel huilde, dag en nacht.

In september 2016 gingen we op vakantie naar Frankrijk, onze eerste vakantie wat was het spannend! Het was genieten, maar halverwege de vakantie werd Lynn ziek. Ze kreeg een buikgriep en hield niets binnen, ORS was het advies zolang ze plaste in de luier. Met veel drinken en ijsjes kwamen we deze periode zonder opname door. In november 2016 was het weer mis, spugen, spugen, spugen. Lynn hield niets binnen en moest opgenomen worden! Ze was extreem uitgedroogd. Zo ging het de hele winter door. Er werden eindeloos veel onderzoeken uitgevoerd hoe het kon dat ze zo heftig reflux bleef houden. 24 uurs zuurmeting, radiologische onderzoeken, opnames...

Uiteindelijk was de opname in februari 2017 de druppel. Ze was zo verzwakt en kon niet meer eten en drinken. Ze kreeg een permanente sonde en we moesten bij de chirurg komen voor een operatie. Een nissen fundoplicatie was de operatie die werd geadviseerd. Normaal gesproken hersteld reflux voor de eerste verjaardag, maar aangezien Lynn al bijna 1,5 was, verwachte hij geen herstel meer. We waren dolgelukkig dat hij Lynn kon helpen en keken uit naar de operatie. In de tussentijd moest Lynn aansterken met de sonde.

Ik kreeg de voedingspomp aangeleerd voor thuis en er werd kinder thuis hulp ingeschakeld voor het verwisselen van de sonde, plakkers etc.. Wat vond ik dit allemaal spannend, maar we deden alles zodat dit zou stoppen en Lynn eindelijk kind kon gaan zijn. Na 1,5 jaar ellende, was het wel eens klaar en we deden er álles aan om te zorgen dat Lynn zo snel mogelijk zou aansterken.

Er werd een datum gepland voor de operatie, 30 maart 2017, was de datum dat Lynn genoeg aangesterkt moest zijn om de operatie te kunnen ondergaan.

De periode van aansterken was heftig, ik probeerde overal bovenop te zitten, als ze maar genoeg voeding binnen kreeg zodat de operatie door kon gaan. Ik hield alles bij in een boekje om er zeker van te zijn dat ze genoeg calorieën binnen kreeg. Lynn vond de sonde niet super erg, wel voelde ze zich niet meer veilig thuis, doordat de verpleegkundigen nu ook thuis kwamen om vervelende handelingen te doen. Dit was heel extreem, zodra de bel ging begon ze al te schreeuwen, ook al was dit gewoon gezellig bezoek. Alles begon zijn tol te eisen bij Lynn, zowel lichamelijk als psychisch.

Maar we waren er bijna. “Nog even volhouden kleine mup”, bleef ik maar zeggen, we zijn er bijna….

In de volgende blog lees je dat deze operatie alles behalve goed ging en dat Lynn heeft moeten vechten voor haar leven.

Liefs Debbie❤️

De bevalling van Lynn

Wed, 22 May 2024 13:51:48 GMT

van droomzwangerschap naar een nachtmerrie als bevalling.

Ik had een fantastische zwangerschap van Lynn, alles liep volgens het boekje, gewerkt tot 36 weken en ik was nog helemaal fit. Ik genoot enorm ervan. Lynn was al vroeg ingedaald dus we hielden rekening met een vroege komst. Maar Lynn vond het wel prima in mijn buik.

Met 41 weken(21 oktober in de nacht) braken mijn vliezen pas en zelfs toen duurde het nog 2 dagen voordat de weeën begonnen. Omdat de vliezen gebroken waren mocht ik niet meer thuis bevallen en moest ik elke dag aan de monitor om de hartslag de checken. De avond van 22 oktober waren we tot laat in het ziekenhuis geweest. Alles was nog rustig. Die nacht begonnen de weeën, ik ging me rustig douchen en een kopje thee drinken en liet mijn partner lekker slapen. Tegen de ochtend werden de weeën alleen maar heftiger en ik vond het tijd om mijn partner wakker te maken en samen het ziekenhuis te bellen. We mochten vertrekken, de weeën werden alleen maar heftiger, de autorit was een hel elk heuveltje gevloekt als een gek! Evenals de weg naar de afdeling was niet te doen! Op de verloskamer werd duidelijk dat het hard ging in 1,5 uur zat ik op 10 cm en mocht ik gaan persen! Geen tijd voor pijnbestrijding of andere dingen, de kleine meid had haast! Het ging allemaal aan me voorbij zo snel ging het, wat waren we dolgelukkig toen kleine Lynn huilend in onze armen lag. Ze keek zo wijs uit haar ogen, wat was ze prachtig!

23-10-2015 is haar geboortedatum!

Na 10 min werd duidelijk dat mijn placenta niet los kwam, er werd met man en macht op mijn buik geduwd, wat een ellendige pijn was dat! Dacht ik dat de bevalling pijnlijk was, het uitdrijven van die verdomde placenta deed nog veel meer pijn. Uiteraard begrijp ik dat ze probeerde om de placenta los te laten komen, echter verloor ik steeds meer bloed en ging het niet goed met mij. Papa zat met de kleine meid op schoot omdat ik niet wilde dat ze mijn pijn zou voelen. Na lang proberen gaf de gynaecoloog aan dat ze nog één poging ging doen en dat ik anders naar de OK moest. Ik kreeg het allemaal nog maar half mee door al het bloedverlies. Echter na deze laatste keer duwen spoot er zoveel bloed uit me dat de hele kamer onder zat.

Ze schrokken allemaal heel erg en gaven aan dat ik met spoed naar de OK moest. De kamer liep vol met tientallen mensen, er werden infusen geprikt en er werd zuurstof toegediend. Papa bleef achter met onze pasgeboren dochter, niet wetende of ik het ging redden, dat beeld blijft me altijd bij. Ik werd weggereden en onderweg kreeg de gynaecoloog een telefoontje van de OK dat ze geen plek hadden. De gynaecoloog flipte uit en schreeuwde "als deze mevrouw nu niet geholpen wordt dan overlijd ze". Ik kreeg dit op dat moment in een waas mee, later bleven zich deze woorden maar afspelen in mijn hoofd.

Tijdens de OK bleek dat mijn placenta vastgegroeid zat aan mijn baarmoeder en ze deze los hadden moeten knippen. Niemand had deze op de natuurlijke wijze eruit gekregen. Ik was net op tijd zeiden ze, 2,5 liter bloed armer. Ik kreeg geen bloed bijgezet, volgens de artsen waren de bijwerkingen schadelijker dan het herstellen van deze hoeveelheid bloed. Maar goed, eind goed al goed(dacht ik toen), ik had het gered en we konden eindelijk gaan genieten van onze kleine meid.

Een dag later moest ik laten zien dat ik kon lopen naar de badkamer, als ik dat kon mochten we naar huis. Natuurlijk met alle wilskracht in me zette ik die stappen en konden we alweer terug naar huis als gezin! Wat was dat spannend, de eerste keer in de auto, mama die amper kon lopen en een trauma rijker. Maar vanaf nu fijn genieten samen.

Thuis bleek dat mijn herstel moeizamer ging dan verwacht, ik kon niet langer dan 5 minuten op mijn benen staan of ik viel flauw, alles kwam op papa's schouders terecht. Wat een held is dat toch, alles deed hij zelf! Ook het voornemen om borstvoeding te geven moest ik laten schieten, mijn lichaam was totaal niet in staat om nu borstvoeding aan te maken, het was bezig met herstellen. Wat vond ik dat jammer, en vooral een teleurstelling omdat niemand mij dit verteld had en ik Lynn 2 dagen lang heb laten huilen omdat ik, dankzij de kraamverzorgster, dacht dat de borstvoeding gewoon moest lukken. Wat is dat toch met dat taboe over flesvoeding, in mijn slechte toestand werd ik bijna gedwongen om door te gaan met borstvoeding. Maar gelukkig stonden wij als jonge ouders sterk genoeg in onze schoenen om zelf de grens aan te geven en Lynn 2 dagen later een heerlijk flesje kunstvoeding te geven.

Nadat ik wat hersteld was, Lynn lekker haar flesjes kon drinken, papa weer ging werken begonnen we de draai te krijgen als nieuw gezin. Wat was het heerlijk zo een klein mupke bij ons. Nu kon het genieten echt beginnen!

In mijn volgende blog zal ik schrijven over de eerste 1,5 jaar van Lynn, welke erg mooi maar ook heftig waren.

Liefs Debbie

Welkom lieve mensen

Mon, 20 May 2024 16:04:21 GMT

Waarom ik de stap zet om te gaan bloggen

Welkom lieve mensen in mijn eerst blog!

Ik ben Debbie, 33 jaar en mama van 2 prachtige kinderen.
Lynn zou op dit moment 8 jaar zijn en Sem is bijna 3.

We wonen in een mooi klein dorp, met een gigantische tuin en weide.

De wens voor deze grote tuin en weide kwam voort uit de rust die Lynn ervaarde wanneer ze met dieren in aanraking kwam.

Er volgende dan ook snel meerdere dieren; geiten, varkens, pony's, konijnen, cavia's. Het werd de kinderboerderij van Lynn en Sem.

Ik was 24 toen ik mama werd van lieve Lynn, helaas ging dit van moment één niet zoals het hoorde en werden we flink op de proef gesteld. Het begon al bij mijn bevalling. Lynn die al met 1,5 jaar geopereerd werd door extreme verborgen reflux, hierdoor op de IC belande en hierdoor lichamelijk maar ook psychisch lang moest herstellen. Vervolgens wilde Lynn heel graag een broertje of een zusje, deze wens mocht voor Lynn in vervulling gaan in 2021 werd lieve Sem geboren, helaas bleek Sem ook extreem verborgen reflux te hebben en moest hij ook geopereerd worden met 10 maanden. Dit had voor ons hele gezin een grote impact, vooral psychisch.

Lynn was hoogbegaafd, hoog sensitief en had een PTSS uit haar ziekenhuisverleden. Dit zorgde voor elke dag uitdagingen, zowel voor Lynn als voor haar omgeving. Elke dag was een strijd voor haar, maar ze groeide en deed het allemaal maar.

Onze Lynn had vanaf 2021 vage klachten en na meermaals de huisarts te hebben bezocht werden we doorgestuurd naar het ziekenhuis, 1,5 jaar later werd er (eindelijk) een scan van haar hoofdje gemaakt, ze had een hersentumor van 5 cm groot. Er volgende een korte maar heftige tijd, Lynn moest geopereerd worden in het Prinses Maxima Centrum, Lynn kreeg een complicatie en op 7-8-2023 overlijd onze lieve Lynn in onze armen, totaal onverwachts.

Totaal overdonderd en niet begrijpend hoe dit heeft kunnen gebeuren, moeten we een uitvaart gaan regelen. Vanwege een aanhoudend niet pluis gevoel gaan we vragen stellen aan de ziekenhuizen en komen in een regelrechte strijd terecht betreft het krijgen van antwoorden. Er komt een gevecht naast onze rouw wat het ontzettend zwaar maakt.

Ik wil jullie meenemen in de weg die we hebben moeten bewandelen, de emoties welke we gevoeld hebben, de diepe dalen waar we doorheen gaan, de dagelijkse dingen waar te tegenaan lopen en de kracht die we als mens hebben om door te gaan.

Ik heb lang getwijfeld over het bloggen, maar voelde telkens de sterke drang om dit verhaal te delen. Omdat onze lieve Lynn zo bijzonder was, maar ook omdat ik hoop anderen te kunnen helpen, inspireren en kracht te geven.

Ik zal beginnen met bloggen vanaf het begin, oktober 2015, de geboorte van onze lieve Lynn.

Liefs Debbie